Đây là một căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc chỉ khoảng 1/10.000 trẻ sinh ra sống, có thể dẫn đến suy gan, xơ gan nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời.
Bộ trưởng Y tế Đào Hồng Lan vừa có ý kiến phản hồi đề nghị sớm 'thông tuyến' khám chữa bệnh BHYT toàn quốc và xem xét thực hiện khám chữa bệnh BHYT kể cả ngày thứ Bảy, Chủ nhật tại các cơ sở y tế để thuận tiện cho nhân dân.
Trong danh mục 62 bệnh và nhóm bệnh hiếm, hiểm nghèo, cần phẫu thuật hoặc sử dụng kỹ thuật cao vẫn được hưởng 100% BHYT khi vượt tuyến lên cấp chuyên sâu, nhiều nhất là ung thư, rối loạn chuyển hóa như đái tháo đường.
Người mắc bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo sẽ được lên thẳng cấp chuyên sâu, được BHYT thanh toán 100%; bệnh viện không có thuốc, người bệnh được hoàn tiền khi mua ở ngoài nếu đáp ứng được một số điều kiện... là chính sách nổi bật có hiệu lực từ năm 2025.
Phó Chủ tịch UBND tỉnh Quảng Nam Trần Anh Tuấn cho rằng, việc người dân bị 4 bệnh nhưng cán bộ hướng dẫn xin xác nhận chỉ 1 bệnh nằm trong danh mục bệnh thuộc nghị quyết là cách làm không giống ai, gây phiền hà cho dân.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên, người bệnh ung thư ở tuyến huyện hay tuyến tỉnh không chữa được thì "cho họ chuyển thẳng lên Trung ương, sao phải bắt họ qua tuyến huyện, rồi lại lên tuyến tỉnh" để xin giấy chuyển viện.
